CantaJuego – Diferente a Mí
elaboramos cuatro categorías: vivir en el hogar de apoyo transitorio; experimentar el cuidado de los niños en el post-trasplante de células madre hematopoyéticas; cuidar del cuidador familiar; y volver a una nueva vida en el hogar, que se interrelacionan según el código teórico de la familia interactiva.
esta investigación contribuye a la comprensión de la experiencia de los cuidados en los hogares de apoyo transitorio de las familias con hijos en el post-transplante de células madre hematopoyéticas y subvenciona las acciones de enfermería y salud prestadas a esta población; también contribuye al desarrollo de una guía de alta hospitalaria y cuidados dirigidos a esta clientela.
El trasplante de células madre hematopoyéticas (HSCT), autólogo o alogénico, ha aumentado en todo el mundo y se ha convertido en el tratamiento de elección para muchos pacientes con trastornos congénitos o adquiridos del sistema hematopoyético(11 Gratwohl A, Baldomero H, Gratwohl M, Aljurf M, Bouzas LF, Horowitz M, et al. Diferencias cuantitativas y cualitativas en el uso y las tendencias del trasplante de células madre hematopoyéticas: un estudio observacional global. Hemaetológica [Internet]. 2013[citado 2015 May 01];98(8):1282-90. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3729910/pdf/0981282.pdf
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El trasplante es el método de referencia en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, que permite una mayor supervivencia y calidad de vida. Sin embargo, la alta demanda y la escasez de donantes provocan largas colas en las que los pacientes experimentan sentimientos ambiguos de esperanza y frustración entre la vida y la muerte.
Investigación descriptiva y exploratoria con enfoque cualitativo, realizada con 12 participantes: seis pacientes que esperaban un trasplante de corazón y seis familiares. Respondieron a un guión de entrevista semiestructurada, que se evaluó mediante un análisis textual con el programa informático Iramuteq (Interface for R for Les Multesanalysis de Textes et de Questionnaires).
Se puso de manifiesto que el descubrimiento del diagnóstico y la necesidad de trasplante estuvo impregnado de sentimientos de tristeza y miedo, lo que exigió la reorganización de la estructura familiar y el uso de diferentes estrategias de afrontamiento. Entre las dificultades experimentadas en la espera de un órgano se encuentran la aparición de complicaciones clínicas que pueden acabar con la vida del paciente o impedir la intervención quirúrgica, y el rechazo constante de posibles donantes por parte de la familia.
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